孤独症家庭困境：妈妈们在重压下的坚守，4·2世界孤独症日：关注患儿妈妈的无声呐喊

本文聚焦孤独症群体，深入调研后揭示了孤独症背后患儿母亲所承受的巨大压力与误解。通过具体事例说明孩子确诊孤独症并非妈妈的错、孤独症并非家庭养育不当所致，也并非所有孤独症儿童都是天才，并呼吁社会给予孤独症家庭尤其是妈妈们更多支持。

最近，我在孤独症儿童康复机构进行了为期几周的蹲点调研，这段经历让我对这个群体有了深刻的认识。我发现，在这个群体中，最需要帮助的不是孩子，而是孩子身后那些默默承受的妈妈们，我仿佛听到了她们无声的呐喊。

每一个孤独症患儿的背后，都有一位心如刀绞却又坚强守护的母亲。关于孤独症，我有太多的“不是”想告诉大家。

首先，孩子确诊孤独症不是妈妈的错。

被自己朝夕相处的孩子踢打、抓、咬，对于孤独症孩子的妈妈来说，或许早已是家常便饭。37岁的刘婷（化名）撩起衣袖，手臂上几道已经模糊的抓痕映入眼帘。她轻描淡写地说：“这是孩子哭闹时候抓的，不疼。”然而，她低头搓着胳膊，眼神中透露出的痛苦却无法掩饰。“真正疼的是孩子确诊那天，亲属翻出我怀孕时点过的外卖记录，说酸辣粉里的味精影响了孩子的健康。”这3年来，那个场景常常让她从梦里哭醒。

在国内一个孤独症“家长互助群”里，有1742位成员，群公告写着“群里都是苦命的孩子，请骗子绕行”。群里满是妈妈们的心声：“喊她，也不回应，会重复问你一个问题”“孩子完全不理解别人的情绪，别人生气、生病也无所谓，我发着烧孩子照样让我讲故事，不讲就满地打滚哭闹，哭到喘不过来气”“一个孩子大病，对于家庭来说就是无底洞，我常常在想，都是我的错。”

有的孩子十几岁了，还不会叫“妈妈”；有的孩子交流时从来不看对方的眼睛；有的孩子出门如果不走直线，就会尖叫；康复到一定程度后，就难以再进步；听到有“特效疗法”时燃起希望，可希望破灭后却是更大的失望；妈妈们常常自我怀疑，究竟自己做错了什么……每一位被确诊的孩子背后，都有一位默默承受重压，甚至陷入自我怀疑的母亲。

其次，孤独症不是因为家庭养育不当。

过去，人们常常以为孤独症是由于父母养育方式不当而引起的一种儿童精神心理类疾病，甚至将其归类于精神分裂症。就像它以前的名字“自闭症”，给人带来了误解。

比如历史上曾存在“冰箱母亲”（冷漠导致孤独症）的错误理论，这给无数母亲带来了痛苦。虽然现代科学已彻底否定了这种归因，但在现实中，偏见依然存在。总有人会通过各种方式暗示母亲的基因、性格、育儿技能与病因有关，让患儿母亲陷入深深的自责。

孩子确诊后，家庭内部往往会陷入相互指责。大米和小米儿童康复机构督导黄玲表示，不是所有的孤独症家庭都能相互支撑。到最后，可能只有妈妈一个人在努力。在孩子确诊孤独症之后，超过一半的妈妈都会受到家里长辈的责怪。职业生涯中断、夫妻关系破裂的情况屡见不鲜，所以康复机构一边要帮助孩子康复，一边还要帮助孩子的妈妈联系妇联的救助。

最后，不是所有的孤独症儿童都是天才。

在影视作品和新闻报道中，我们经常能看到孤独症儿童拥有演奏乐器、绘画、记忆、计算及日历运算等特殊能力。但数据显示，仅有不到10%的谱系儿童属于学者症候群，拥有特殊天赋。更多孩子在生活自理方面面临巨大困难，连系鞋带都需要分解成十几个步骤进行练习。总有亲戚拍着胸脯说：“没关系，说不定哪天变成数学家！”对于患儿母亲来说，“天才”就像一种讽刺，让她们面对生活不能自理的孩子时，心中满是说不出的痛。

当孩子确诊为孤独症后，往往要有一位家庭成员被“绑定”。内地的商业保险并没有把孤独症列为报销对象，每月近万元的康复费用，年复一年，这可不是一个小数目。确诊为孤独症的人士虽然可以申请残疾证，并获得每年数万元的康复课程费用额度，但很多家庭出于各种考虑没有去办证。相比家长肩头经济压力的“巨石”，他们更担心社会歧视会压在孩子身上。

一位患儿妈妈曾这样写道：“这些年，像捧起一团被命运揉皱又展开的锡纸，在褶皱深处寻找未被磨蚀的光斑。”

她每天必须要在第7站下车，陪孩子数栏杆上的圆圈。那些被反复摩挲的铁圈，像极了评估表上“语言能力：12月龄水平”旁的星星。她知道，有些星星永远无法摘下，但至少她学会了接纳。

4月2日是世界提高孤独症意识日。我们需要朋友圈刷屏的蓝丝带，但更希望这种温暖从4月2日延续开来，给孤独症家庭，特别是那些苦苦支撑的患儿妈妈更多的支持。同时，也希望我们能告诉身边的孩子，不要用有色眼镜去看待这些孩子，他们和我们一样，也值得拥有灿烂的人生。

本文围绕孤独症群体展开，着重强调了患儿母亲在孩子确诊孤独症后所面临的身心压力和外界误解。从孩子确诊并非妈妈的错、孤独症并非家庭养育不当所致、并非所有孤独症儿童都是天才这三个方面进行阐述，呼吁社会在世界提高孤独症意识日及日常给予孤独症家庭尤其是妈妈们更多理解和支持，消除对孤独症孩子的歧视。