关注发作性睡病患者：用科学与关爱驱散误解阴霾

发作性睡病展开，介绍了发作性睡病患者的真实生活状况、疾病特点、诊断方式、治疗方法等内容，强调了患者面临的病痛和社会误解，呼吁公众以科学视角看待这一群体。

在生活中，存在这样一群特殊的人，上一秒他们还在正常地说话、走路、吃饭，下一秒却毫无征兆地突然陷入沉睡。当他们情绪激动时，全身会瘫软无力，这种情况甚至还会被他人误认为是在“装病”。这可不是电影里才有的情节，而是发作性睡病患者每天都要经历的真实日常。

3月21日，上海冬雷脑科医院神经内科的张雯丽医生在接受采访时指出，发作性睡病是一种神经系统疾病，其核心问题是睡眠 – 觉醒周期出现了紊乱。对于患者来说，“秒睡”就像是身体下达的强制指令，他们不仅要与病痛作斗争，还要忍受来自社会的误解和偏见。

“你就是懒”“站着都能睡，太夸张了”……类似这样的误解话语，让许多发作性睡病患者陷入了自责和孤立的状态。实际上，发作性睡病患者的睡眠需求和他们自身的意志力并没有关系，这是神经系统出现异常反应所导致的。张雯丽医生着重强调：“这不是性格上的缺陷，而是大脑中调控觉醒和睡眠的系统出现了异常。”她还介绍到，在中国，发作性睡病患者的发病高峰年龄普遍在10岁以下，而且男性患者的比例大约是女性患者的两倍。

张雯丽医生解释说，发作性睡病有几个核心典型症状，包括日间过度嗜睡、猝倒发作、睡眠幻觉与麻痹以及夜间睡眠碎片化。患者常常还会合并出现肥胖、性早熟、焦虑抑郁、认知功能损害等并发症。即便夜间睡眠很充足，患者在白天还是会频繁地陷入无法抗拒的短暂睡眠中；当他们情绪激动时，肌肉会突然失去控制，症状轻的可能只是眼睑下垂，严重的则会全身瘫软；在夜间睡眠时，患者会频繁觉醒，导致睡眠质量大幅下降。

张雯丽医生分享了一个病例。16岁的朱强（化名）已经在“困意”中挣扎了6年之久。他白天频繁入睡，情绪波动时肢体发软，夜间还会频繁惊醒，并且伴有“鬼压床”般的麻痹感。这些症状使得他的学习成绩下滑，体重急剧增加，甚至还会出现意识不清、肢体抽搐、大小便失禁等情况。近日，通过多导睡眠监测和多次小睡测试，他被确诊为“发作性睡病”。

张雯丽医生告诉记者，确诊发作性睡病需要多维度的证据来支撑。除了多导睡眠监测（主要记录夜间睡眠脑电、呼吸、肢体动作等指标）和多次小睡潜伏期测试（用于评估日间入睡速度和睡眠结构）之外，脑脊液中下丘脑分泌素、食欲素水平检测、HLA基因筛查以及脑影像学检查都是非常关键的诊断手段。

那么，发作性睡病患者该如何进行治疗呢？张雯丽医生表示：“目前，发作性睡病还没有根治的方法，但是通过规范的治疗，包括药物治疗和非药物治疗，可以显著改善患者的生活质量。”患者需要进行终生管理。

张雯丽医生提醒，患者需要终身避免从事驾驶、高空作业等高危活动。同时，社会支持也非常关键。“家人的理解、学校合理安排作息时间，能够帮助患者重新建立起生活的信心。”

专家呼吁，公众应该以科学的视角来看待发作性睡病患者群体。学校可以为患者提供弹性的作息安排，企业要避免将他们安排到高危岗位上，医疗机构则需要加强对基层医生的培训，以助力实现早诊早治。

本文详细介绍了发作性睡病患者的生活困境、疾病特点、诊断方式、治疗方法等内容，强调了患者面临的身体和社会双重压力，呼吁学校、企业、医疗机构等社会各方给予发作性睡病患者理解和支持，以帮助他们改善生活状况。